Koncentrerad kille som lägger pussel i en del av intelligenstestet.





Här fick gubben vara med och visa. På den här bilden skulle man peka ut alla kryss
som finns i olika figurer.

Efter jobbet åkte jag då iväg till sonens mottagning.

Var lite tidig så jag passade på att ta en runda i köpcentrumet. Fixade till två av mina naglar som pajade för någon dag sedan.

Sen var tiden inne. Vi fick beskedet. Sonen har Asperger Syndrom, vilket var rätt så väntat, men det känns ändå lite som ett slag i ansiktet,

Sonens pappa och farfar var med. Tyvärr låg hans farmor, som har varit mycket delaaktig under utredningen, på sjukhus efter en knäoperation.

Efter beskedet följde jag med Kevin, hans pappa och farfar till sjukhuset för att hälsa på henne samt berätta om vad utredningen visar. Hon var relativt pigg även om hon såklart har lite ont. Resultatet var väntat även där, hon var övertygad om att det var just Asperger det handlar om i sonens fall.

Nu är jag äntligen hemma igen. Ska packa iordning lite då vi ska hemåt över påskhelgen.

Kram på er!

Sonens utredning är klar och idag får vi beskedet. Jag sitter med blandade känslor.

Dels vill jag inte att han har några svårigheter.

Dels vill jag inte känna mig larvig, tänk om det inte är något och vi har gått igenom det här i "onödan".

Samtidigt vet jag ju att det är någonting, annars hade vi aldrig kommit in på utredningen och absolut inte fått förtur till den.

Eler psykologsamtal snarare gällande sonens utredning. Nu är det bara tre tester kvar, sen är utredningen färdig.

Det är många frågor som ska besvaras. Hittills har vi suttit totalt sex timmar med en massa olika frågeformulär vi gått igenom. Och mer tester blir det, men då är det mer observation vid lek, vid förskolan och intelligenstest som ska göras.

Nu är det snart bolibompa. Jag ska greja lite i köket innan tänkte jag, sen ska vi mysa ner oss i soffan med lite varma mackor och micropopcorn. Det enda "godiset" som är tillåtet såhär på en vardag. ;)

Imorgon är det äntligen dags att jobba igen. Det ska bli så skönt så ni anar inte.

( Nej chefen, det är inte fjäsk. ;-) )

Sonen har gått före i kön till utredningen!!!

Alltså bör utredningen bli klar inom 3 månader!!!!!

SÅ GLAD! :-)

Hon hade lite kompletteringsfrågor inför utredningen. Det verkar som att detta kan gå snabbt trots allt, fast jag vågar inte riktigt hoppas... (Vad nu SNABBT innebär då vi faktiskt har hållt på med detta sen april....)

Vi diskuterade vårdbidrag och hon ansåg absolut att det finns tillräckligt starka skäl för att få igenom en sådan ansökan.
Så, hon skulle skicka ett läkarutlåtande direkt till Försäkringskassan och bad mig fylla i ansökan så snart som möjligt.

Nu ska jag leta reda på papprena och sätta mig ner och fundera och fylla i så mycket jag förmår.

Så var det också avklarat, för den här gången.

Vi har suttit ner och ansökt om resurs till sonen. Det är ju ledningen som bestämmer om behov finns och om det finns tillräckligt starka skäl att öppna plånboken, så än finns inget definitivt svar. Har dock fått ett underlag från BUP där det klart och tydligt står att Kevin är i behov av extra stöd på förskolan. Vi får hålla tummarna och hoppas på att man slipper ta fram den STORA stridsyxan.

Det diskuterades dagistider. Att sonen inte kan gå långa dagar på förskolan, det blir för mycket för honom.

Men frågan är ju hur jag ska få ihop det med jobb och ekonomi. Måste klura på det och komma på en lösning nu under jul och nyårshelgen. Måste ta reda på vad jag har rätt till.

Undrar om det är läge att kontakta Försäkringskassan igen och tjata hål i huvudet på dem? Blir många samtal dit...

Känns som att jag börjar få struktur på allt igen, även om allt är långtifrån klart.

Tack till alla som är förstående och är med och stöttar. Arbetskamrater, chefer, vänner, familj, exfamilj... Alla! =)

Kram!

och karusellen bara fortsätter...

Har ingen ork att blogga om det. Kommer senare.

Vet ni? Det gick skitbra!!! Den orolige lille killen som inte vill gå till dagis var inte här imorse. Istället var här en superglad och sprallig Kevin som bokstavligen hoppade i sin pepparkaksdräkt och sin overall och sprang iväg till dagis med boken i högsta hugg. =)

Hejdå mamma!! Ropade han och sprang fram och gav mig en puss och kram innan jag gick. Pesonalen var förvånade men jätteglada över att se Kevin så framåt.

Bara en sån liten grej att vi gick igenom morgonrutinerna noga innan han somnade gjorde allt! Och att nu förskolan med hjälp av boken kan vara med och förbereda honom inför kommande händelser gör inte saken direkt sämre.

"OJ vilken fin bok du har Kevin" sa fröken. "Den här ska bli rolig att läsa i varje morgon när du kommer till dagis!"

För någon månad sedan läste jag om en kontaktbok, i en blogg skriven av en mamma till ett barn med en bokstavsdiagnos.

Detta tips har jag nu tagit åt mig av och diskuterat med dagis, som tyckte det var en jättebra idé.



Ett kollegieblock inhandlades och på det tejpade jag fast ett foto av bokens huvudperson - Kevin!




På pärmens insida har jag skrivit ner kontaktuppgifter till mig och Kevins pappa, samt en instruktion till pedagogerna:

"OBS! Boken ska lämnas till fröken på morgonen och lämnas i Kevins låda vid dagens slut! Tack! =)"





I boken har jag tejpat in foton på oss som träffar Kevin till vardags. Än sålänge har jag bara hittat foton på mig, Kevins pappa och Kevins farmor samt på två av hans kusiner på pappans sida av släkten. Mer bilder kommer efterhand, hoppas jag!

Så har jag även skrivit ner lite information om vad bokens syfte är.

"Idag är det premiär för Kevin-boken, som är skapad som en rutin- och kontaktbok. Den ska följa Kevin vart han än går för att underlätta hans vardag.

Jag, Kevins mamma, vill att förskolan fyller i boken varje dag där man i korta drag beskriver hur dagen har varit och tar upp planeringen för nästkommande dagar.

Även jag och hans pappa ska vara flitiga med detta, så vi dels kan följa Kevins dagar sinsemellan samt så att pedagogerna på förskolan kan hjälpa Kevin att utvecklas så bra som möjligt.

Alla är välkomna att skriva och klistra in bilder!"

När sonen har somnat ska jag sätta mig och fylla i dagens händelser. Att han var tomte på Lucia-firandet på dagis. Att hans pappa följde med efteråt och drack kaffe. Jag ska fylla i vad han har ätit, och vilken tid han somnade, samt att han vill ha köttbullar och makaroner hos sin pappa imorgon.

Jag hoppas att den här lilla boken kan bli en bra rutin som hjälper Kevin i vardagen, så att vi lättare kan planera med honom och ha framförhållning när det är något speciellt som händer. Som läkarbesök, någon rolig aktivitet på förskolan, någon resa, eller andra saker som är utöver de vanliga vardagsrutinerna.

Jag hoppas även att vi föräldrar får en bättre dialog, vi kan använda boken som en lättare kommunicering mellan varandra när det gäller Kevins vardag.


Vad tror ni, tror ni det kommer att bli bra? =)

Pedagogen som skulle hålla i mötet är inte där...

Jag blir så trött!

Då var det dags att ta tag i en annan del av den här härvan. Försäkringskassan. Måste höra mig för vad som gäller för att kunna få vårdbidrag. För det här går inte ihop sig.

Det blir minst en frånvarodag per vecka från jobbet i och med utredningen och alla stödinsatser.
Dessutom har sonen jättesvårt för stora folksamlingar och blir extra stressad när det ska till att exempelvis åka kommunalt. Man blir bra svettig alltså. Minns en tågresa från i somras, då sonen skrek rätt ut i 2,5 timme. Var totalt blockerad, slogs och sparkades och bara skrek högt rätt ut. Bra svettigt var det. Så, att kunna ha bil vore det bästa, speciellt nu när det är en massa läkar- och terapeutbesök inplanerade. För om dagen startar med en lång konflikt på grund av en resa kommunalt, så kommer sonen vara så uppe i varv vid besöken så då är det än svårare att hjälpa honom.  Att därför kunna ha tillgång till en bil vore en stor hjälp. Som det ser ut nu har jag inte råd.

Sen har vi det här med dagis. Jag får ont i magen bara av tanken på att behöva lämna honom där, i och med vad som framkom i enkäten de fyllde i inför utredningen:

"Kevin är avskärmad, orolig, säger ofta att han inte mår bra, klarar inte av stora grupper eller instruktioner. Visar inget intresse för de aktiviteter avdelningen planerar."

Och rektorn vill inte hjälpa till med stödinsatser.

Nej, vi måste få hjälp NU. Inte om ett år. NU !!

Har nu suttit och grinat mig igenom ett samtal med Biträdande rektor.

Sa att det föreligger särskilda behov, berättade vad läkaren sagt och att sonen måste ha en stödpedagog så fort som möjligt, för att verksamheten ska gå ihop och för att sonen ska kunna få den hjälp han behöver.

Fick först till svar att en stödpedagog inte är någonting man får bara sådär, visst kan man ansöka om det men man får antagligen avslag. (Lät som att hon inte tyckte att det var någon idé att ens försöka.) Började med att säga att de kunde försöka söka lite pengar i februari, för att kanske möjligen kunna få in en extra pedagog framåt höstterminen.

Stod på mig, för det har jag fått veta att man måste göra. Inte faan trodde jag att kommunen kunde vara så in i helvete tröga.

Förklarade hur vi har det på hemmaplan, att vi har fått beviljad hjälp från soc med stödpedagog som vi ska få gå till en dag i veckan. Sa också att hon var välkommen både hem hit och till förskolan för att kolla hur det faktiskt är.

2,75 heltidsanställda på 21 barn är det på förskolan. Hur går det ihop? Hur ska de kunna hjälpa sonen, som är i tredubbelt så stort behov av stöd som de flesta andra barn, när socialen har fastställt att jag som ensamstående omöjligt kan klara honom själv? Hur ska de få tid till både sonen och alla andra barnen? De klarar det ju inte som det är idag, även om det inte funnits något barn med ett handikapp!!

Efter mycket tårar och mycket förklaringar fick jag biträdande rektorn att förstå att det måste gå snabbt. Eller det är vad jag hoppas att jag fick henne att förstå.

Hon skulle genast ta kontakt med rektorn samt förskolan och centrala stödenheten för att försöka få igång karusellen.

Fy fan säger jag bara. Det här är bara början.

HUR ska jag ORKA den här striden? Det kommer att bli förbannat tufft, för det är inte bara förskolan. Det är Försäkringskassan. Kommunen. Få anhöriga att fatta. Få ihop alla möten och telefonsamtal. Kunna arbeta heltid. Klara ekonomin. Sen måste jag lyckas med mitt också. Ta körkort. Ha tid till

Då var dagens läkarbesök avklarat och remiss är skickad till utredningsteamet på BUP.

Barnläkaren, en äldre kvinna, var fullt övertygad om att här föreligger Asperger Syndrom. Utan tvivel. Nu måste det bara ner på papper för att sonen ska kunna få rätt hjälp framöver.

Har idag även tagit kontakt med förskolan för han måste ha en stödpedagog nu för att kunna utvecklas vidare.

Läkaren såg även att Kevin är otroligt klipsk. Antagligen har vi ett barn med en intelligensnivå som ligger långt över det "normala". Porblemet är att han inte har förmågan att använda sina förmågor. Han måste få lära sig på sitt sätt. Han behöver även fostras på ett speciellt sätt. Och det är någonting som jag måste sätta mig in i nu.

Tyvärr får man inte hjälpen serverad, jag vet inte alls vart jag ska vända mig, vad jag och sonen har rätt till och vart den korrekta informationen finns. Konkret hjälp får jag först när diagnosen finns på papper. Om ens då...

Så. Nu ska jag suga i mig allt jag kan komma över vad gäller Asperger och lätt autism.

Gick dit med sonen i tron om att det var en engångskoll. Det skulle det också ha varit om inte...

*...läkaren upptäckte att sonen har en lätt skelning (syns knappt, men det måste hållas koll på)

*...han tidigare varit opererad för ROP, vilket innebär att vi ska dit en gång till och få ögondroppar och en grundlig synundersökning

Så, nu är det ytterligare en karusell med läkarbesök igång. Minst två besök till hos ögonläkare. Nästa gång ska vi till samma läkare som konstaterade att en operation behövdes pga ROP. Detta var 4 år sedan nu, mitt under tsunamikatastrofen.

Jag säger som Kevin sa när vi satt på bussen (ja, vi valde buss istället för pendeltåg):

"Mamma jag får ju en ny tjej varje vecka!!"


Det är BVC-läkare (kvinnlig)
BVC-sköterska (kvinnlig)
Ögonläkare (manlig med kvinnliga assistenter)
Barnläkare (kvinnlig)


och så ska vi ju även till terapeuten som även det är en.... kvinna...

Ett andra citat från bussresan:

Sonen sitter och lipar åt en man som står mittemot oss.

Jag: Dra in slipsen Kevin, annars kanske en fågel kommer och bajsar på tungan!

Kevin: Hur ska fågeln kunna komma in på bussen då mamma?

Sitter just nu och fyller i formuläret som ska in till läkaren. Måste fundera lite över frågorna, vill helst inte missa något viktigt. Men vad svårt det är att vara objektiv när det gäller sitt egna barn. Min son är perfekt. Allt annat är bullshit. Så känner mammahjärtat och det gör förbaskat ont att erkänna sonens svårigheter och dessutom plita ner dem på papper.

Vi har nu fått tid till barnläkare igen, samt till ögonkliniken för att kolla upp synen efter ROP-operationen han gjorde när han var bebis.

Till barnläkaren ska vi ta med två frågeformulär, ett som förskolan fyllt i och ett som jag som förälder fyllt i.

Så, i slutet av månaden är det dags för ytterligare läkarbesök!